Замовити зворотній дзвінок

Ви можете замовити дзвінок. Ми Вам передзвонимо в зручний для Вас час

Замовити зворотній дзвінок

Ваш запит відправлено. Чекайте наш дзвінок

Новини

Неділя, 29 вересня 2019 23:54

Українська робоча група. Початок роботи.

[English version goes below] 29 вересня 2019 в Києві пройшла перша координаційна зустріч Української Робочої Групи з питань гемофілії

[English version goes below] 29 вересня 2019 в Києві пройшла перша координаційна зустріч Української Робочої Групи з питань гемофілії, яка була створена на конференції під егідою Всесвітньої федерації гемофілії та Європейського консорціуму гемофілії 14 вересня 2019р.

До групи увійшли делегати від організацій-членів Українського альянсу гемофілії та супутніх станів (Альянс): Ніна Астафорова (БФ "Діти з гемофілією"), Сергій Шемет (ГО "Українська асоціація з питань гемофілії і гемостазу «Фактор Д»"), Олександр Радченко (ГО "Український Центр Гемофілії"). З іншого боку, в роботі групи приймали участь Олена Сафронова (БФ "Гемофілія в Україні"), Віктор Кроних ("Молодіжний рух гемофілії"), Олена Федоренко (Київське міське товариство інвалідів хворих гемофілією "ФАКТОР").

Представники ВТГ на першій зустрічі присутні не були.

Делегатами були визначені правила роботи групи, процедури прийняття рішень, принципи ротації членів групи, розставлені основні пріоритети і затверджений перший список потенційних спільних проектів. Сторони домовилися провести наступну зустріч у другій половині грудня 2019 року.

За підсумками зустрічі складено протокол, повний текст якого ми опублікуємо на нашій сторінці. Організації-учасниці групи будуть обмінюватися інформацією про заплановані проекти і погоджувати тексти новин по спільним роботам перед публікаціями в публічній площині.

----
UKRAINIAN WORKING GROUP STARTED ITS WORK

On September 29, 2019, the first coordination meeting of the Ukrainian Working Group (UWG) on Hemophilia was held in Kyiv.

The group includes delegates from member organizations of Ukrainian Alliance for Haemophilia and Related Disorders (UAHARD): Nina Astaforova-Yatsenko (CF "Children with Hemophilia"), Sergiy Shemet (Ukrainian Association for Haemophilia and Haemostasis “Factor D"), Oleksandr Radchenko ("Ukrainian Hemophilia Center"). On the other hand, Olena Safronova (CF "Hemophilia in Ukraine"), Victor Kronich ("Youth Movement of Haemophilia"), Olena Fedorenko (Kyiv City Association of Disabled Persons with Haemophilia "FACTOR") joined the Group.

UHA representatives were not present at the first meeting of UWG.

Delegates defined the rules of the group, decision-making procedures, principles of rotation of the group members, elaborated the main priorities, and approved the first list of potential joint projects. The parties agreed to hold the next meeting in the second half of December 2019.

Following the meeting, the minutes and protocol on joint decisions were drafted, the full text of which will be published on our Facebook page. From now on, the member organizations of UWG will exchange the information about their planned projects and agree on the texts of joint work press releases before their publication in the public domain.