You are here:   ГлавнаяНовость 3

newsСитуация с  отказом в оформлении инвалидности ребёнку часто возникает в некоторых регионах Украины. Не смотря на П О С Т А Н О В Л Е Н И Е
от 3 декабря 2009 г. N 1317 Киев Вопрос медико-социальной экспертизы...

slide321

 К сожалению, в украинском законодательстве гемофилия, как заболевание при котором устанавливается инвалидность после 18 лет, исчезает из перечня болезней. На МСЭК уже устанавливают последствия болезни на организм, поэтому могут возникнуть проблемы при прохождении комиссии.

Но  болезнь ГЕМОФИЛИЯ являеться наследственной и никуда не денеться ни после 18, ни после 40 лет.

Каждый год больные гемофилией должны доказывать, простаивая в очередях, ( кто с палочкой, кто на костылях) что он всё ТАК же болен. Иногда некоторым больным вообще пытаються отказать в инвалидности. И такие случаи есть в Украине, где МСЭК всячески старается найти повод отказать, им велено бюджетные деньги экономить.  Если у больного нет двух станиционаров в год ( а при нынешнем обеспечении ЧТО делать в стационаре без лекарств?) то МСЭК вправе отказать в инвалидности.

Многие родители больных гемофилией жалуются на то что детям вообще отказывают в инвалидности 

со слов больного: "Сдали 2 месяца назад анализы в Донецке, где подтвердили диагноз гемофилия В. Но до сих пор в обл. детской больнице всеми способами отказываются писать направление на ВКК. (То у нач меда день рождение, то его нет вообще, потом заставили сделать все анализы, потом УЗИ всех органов, ЭКГ, после этого еще неделя отговорок в конце концов сегодня по телефону сказали что на оснований анализов из Донецка они не имеют права дать направление. Нужно кровотечение головное или почечное!!! Что делать? Они правы?"

со слов мамы: " Мне тоже так говорили: "то что, у вас фактора меньше 1% еще не повод для оформления инвалидности". Мы ждали чуть больше чем пол года после установления диагноза, пока у нас 2 выписки из отделения появились "  

Иногда больным гемофилией не хотят давать ту группу инвалидности, которая положена при их основном заболевании и приобретённых: "Моему сегодня дали 2 группу. Сказали, что его законная группа - третья, но так как ему в этом году поступать, то решили ему немного помочь..."   это почему законная третья?? у него что все суставы в идеальном состоянии?  "Да какое там идеальное состояние. Локти не разгибаются. Колени не сгибаются. Правая нога короче левой. Мне прямо так и сказали, что 2 группу нам дают на 2 или 3 года. Чтобы потом не возмущались когда дадут третью." 

Вот так и живём в правовом государстве. Законы есть - выполнять не кому, не хочеться, не велят...

 

Лечение

caplyДаже при относительно лёгких, следовательно и при среднетяжелых степенях заболевания, обильные кровотечения возникают в результате травмы, любых хирургических манипуляций и после инвазивной стоматологии. А при самой тяжелой степени заболевания все кровотечения возникают обычно сами, спонтанно. Как правило, все эти кровоизлияния возникают в суставы или мышцы. Если своевременно не остановить начавшееся кровотечение, то возникает боль, отёк, повреждение и разрушение суставов.

В Украине

caplyПо всем официальным данным, все нужное количество жизненно необходимого больным плазменного фактора свертываемости крови, используемого во всем мире, в Украине составляет только 24-26% от необходимого. По словам самих же больных, получить лекарство бесплатно от государства практически невозможно: врачи не могут раздать для профилактики весь «неприкосновенный запас», если не уверены, что его тут же пополнят. Ситуация оставляет желать лучшего и пока надежд на ее улучшения нет.

О нас

caplyНас более 2600 больных гемофилией. Включая взрослых, которые не доживают до своего преклонного возраста, и наших детей, которые становятся инвалидами. А также мы - это мамы и родственники больных, это просто сочувствующие и помогающие выжить больным гемофилией в нашей стране. Мы - это все те люди, кто пережил и переживает боль своих родных, близких и просто знакомых. Мы - это те кто старается хоть чем то и хоть как то помочь больным гемофилией в наше достаточно непростое время.


Благотворительный Проект ЖИЗНЬ