You are here:   ГлавнаяНовость 1

newsМало кто знает, что такое гемофилия. Многие, конечно, слышали: у этих больных кровь плохо останавливается, возникают кровотечения и т.д. Реально - все гораздо сложнее и опаснее.

slide42

Мало кто знает, что такое гемофилия. Многие, конечно, слышали: у больных гемофилией кровь плохо останавливается и т.д. Однако реально - все гораздо сложнее и опаснее. Болезнь неизлечима, приводит и к инвалидности: от внутреннего кровоизлияния суставы разрушаются, все сопровождается ужасными болями. Гемофилия - как пытка! Но оптимистическая сторона у проблемы есть: ранняя диагностика может спасти больного гемофилией, а применение нужного препарата предотвратит разрушение организма, таким образом, инвалидность отменяется!

В развитых странах, в том числе ЕЭС, существуют научно-практические центры для изучения и лечения больных гемофилией, созданные достаточно давно.
Гемофилией болеют мужчины, передают болезнь - женщины

Сама проблема не настолько еще изучена, чтобы быть абсолютно ясной. Мы сталкиваемся уже с мутацией. Все дело - в генах. Гены - мутанты, которые откуда-то появляются, не дают возможность для создания полноценной матрицы. Таким образом, недостающий ген (белка) приходится восполнять, чтобы кровь хоть как-то нормализовать, чтобы от нее не пухли ноги и руки, чтобы не гнили суставы, куда происходят кровоизлияния. Ведь кровь у гемофиликов врачи порой из суставов практически "откачивают" шприцем! Таким образом, донорская кровь, точнее плазма, или препараты из нее - очень важны для больных гемофилией.
Сложностей у гемофиликов предостаточно. Однако, можно (и нужно) вовремя определить наличие болезни, за рубежом ее давно определяют и в грудном возрасте, когда синячки от легкого контакта с игрушкой (или даже мамой) весьма настораживают.

Анализы же, проводимые на специальной аппаратуре, выдают результаты не только наличия (или отсутствия) болезни, но и способны дать ответ на вопрос: какой именно "фактор", недостающий в крови у ребенка.

Только после этого можно уже с уверенностью выписывать "лекарство от смерти", немедленно начинать "процесс поддержания в тонусе", который будет длиться столько, сколько отпущено лет жизни человеку, которому в наследство достался такой ген.

Гемофилию можно лечить, поддерживая больного необходимыми внутривенными препаратами, пусть не каждый день, но регулярно, что позволяет больному более-менее нормально жить, работать и учиться! Но пока не у нас - только за рубежом, где медицина контролируется и курируется исключительно профессионалами высочайшего класса.

 

Лечение

caplyДаже при относительно лёгких, следовательно и при среднетяжелых степенях заболевания, обильные кровотечения возникают в результате травмы, любых хирургических манипуляций и после инвазивной стоматологии. А при самой тяжелой степени заболевания все кровотечения возникают обычно сами, спонтанно. Как правило, все эти кровоизлияния возникают в суставы или мышцы. Если своевременно не остановить начавшееся кровотечение, то возникает боль, отёк, повреждение и разрушение суставов.

В Украине

caplyПо всем официальным данным, все нужное количество жизненно необходимого больным плазменного фактора свертываемости крови, используемого во всем мире, в Украине составляет только 24-26% от необходимого. По словам самих же больных, получить лекарство бесплатно от государства практически невозможно: врачи не могут раздать для профилактики весь «неприкосновенный запас», если не уверены, что его тут же пополнят. Ситуация оставляет желать лучшего и пока надежд на ее улучшения нет.

О нас

caplyНас более 2600 больных гемофилией. Включая взрослых, которые не доживают до своего преклонного возраста, и наших детей, которые становятся инвалидами. А также мы - это мамы и родственники больных, это просто сочувствующие и помогающие выжить больным гемофилией в нашей стране. Мы - это все те люди, кто пережил и переживает боль своих родных, близких и просто знакомых. Мы - это те кто старается хоть чем то и хоть как то помочь больным гемофилией в наше достаточно непростое время.


Благотворительный Проект ЖИЗНЬ